Suomi on tutkimusaineistojen osalta erityinen maa; tutkijoilla on mahdollisuus saada käyttöönsä laaja kirjo laadukkaita julkishallinnon rekistereihin pohjautuvia valtakunnallisia kokonaisaineistoja. Lisäksi rekisteritietojen yhdistäminen henkilötunnuksen avulla muihin aineistoihin kuten biopankkidataan, potilastietoihin tai muuhun kliiniseen dataan sekä kysely-, haastattelu- tai terveysmittausaineistoihin tarjoaa hyvin rikkaan lähtökohdan muun muassa terveys- ja hyvinvointitutkimukselle.
Näiden suurelta osin arkaluontoisten ja salassa pidettävien aineistojen käyttö edellyttää tutkittavalta saatua suostumusta tai käyttölupaa aineistoja hallinnoivilta viranomaisilta. Aineistoja myönnetään nyt vain tiettyihin, lainsäädännössä määriteltyihin käyttötarkoituksiin kuten tieteelliseen tutkimukseen. Tulevaisuudessa EU:n tietosuoja-asetuksen myötä käyttötarkoitus laajenee koskemaan myös nykyistä kaupallisempaa aineistojen hyödyntämistä kuten innovaatio- ja kehittämistoimintaa.
Pitkäkestoinen lupaprosessi ja aineistojen kuvailutietojen vähyys vaikeuttavat aineistojen käyttöä
Aineistojen käyttöä hankaloittaa tällä hetkellä erityisesti aikaa vievä ja monipolvinen käyttölupaprosessi. Hakiessaan useita aineistoja käyttöönsä tutkija joutuu asioimaan jokaisen tiettyä aineistoa hallinnoivan viranomaisen kanssa erikseen, kunkin viranomaisen omalla paperisella hakulomakkeella. Käyttölupahakemusten käsittelyajat ovat pitkiä ja tiedon kulku usean eri viranomaisen ja tutkijan välillä on aikaa vievää.
Aineistojen hyödyntämistä vaikeuttaa myös niiden sisältöä kuvailevan metatiedon vähyys ja puutteellisuus. Aineiston kuvailutiedot ovat pirstaleisina kunkin viranomaisen omilla sivustoilla tai erillisen tietopyynnön päässä.
Mistään ei myöskään ole tällä hetkellä saatavissa kootusti kattavaa, ajantasaista ja päivittyvää tietoa käyttörajoitteisten aineistojen käyttöönottoon liittyvistä erityispiirteistä kuten rekisteriselosteen laatimisesta, tutkittavan suostumuksen pyytämisestä tai lainsäädännön velvoitteista henkilötunnuksen sisältävien tietojen käsittelyssä.
Uudet sähköiset palvelut helpottavat aineistojen käyttöä
Kansallisarkistossa on käynnistynyt syksyllä 2016 vuoden kestävä Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hanke, jossa kehitetään kahta sähköistä palvelua helpottamaan ja edistämään käyttörajoitteisten aineistojen käyttöä sosiaali- ja terveysalan tutkimuksessa.
Hankkeessa kehitetään aidosti sähköinen käyttölupapalvelu, jossa sekä tutkijat että viranomaiset voivat hoitaa lupaprosessin kokonaisuudessaan: tutkija voi hakea ”yhden sähköisen luukun” kautta käyttöluvat moneen eri aineistoon usealta eri viranomaiselta samanaikaisesti; tutkija ja viranomaiset voivat keskustella hakuprosessista ja tutkija saada reaaliaikaisen tiedon hakuprosessin käsittelyvaiheesta. Lisäksi lupapalvelu toimii hakemusasiakirjojen arkistona.
Hankkeessa toteutetaan myös uusi verkkosivusto, informaatio- ja tukiportaali, jonka on tarkoitus kertoa mahdollisuuksista, joita olemassa olevat sosiaali- ja terveysdatat tutkimukselle ja kehittämiselle tarjoavat. Lisäksi portaaliin kootaan tietoa siitä, miten näitä arkaluonteisia ja salassa pidettäviä tietoja saa erilaisiin käyttötarkoituksiin. Portaaliin luodaan oma käyttölupiin keskittyvä osio, josta on pääsy sähköiseen käyttölupapalveluun ja ohjeistusta kaikissa lupaprosessiin liittyvissä erityiskysymyksissä.
Molempien palvelujen on tarkoitus valmistua syksyllä 2017.
Palvelut pohjautuvat aikaisemmassa Kansallinen rekisteri- ja mikroaineistojen tutkijapalvelu (FMAS)
-hankkeessa tehtyyn suunnittelu- ja toteutustyöhön. Nykyinen hanke on osa Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitran Isaacus – Hyvinvoinnin palveluoperaattori -hankekokonaisuutta, jossa pohjustetaan uuden hyvinvointi- ja terveysdatan kokoamiseen ja koordinointiin keskittyvän toimijan perustamista Suomeen.
Noora Sipilä
Erikoistutkija, Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hanke
Kansallisarkisto
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentistasi. Viesti ilmestyy näkyviin heti kun ylläpito on ehtinyt tarkastaa sen.